La sclerosi multipla fa paura
è vero, anche solo a parlarne; malgrado le terapie ora efficaci
e l’elevata prevalenza di forme con minimi sintomi, fa sempre paura.
Fa paura alle persone con questa diagnosi, alle persone che vivono
con loro ed a quasi tutti quelli che frequentano.
La sclerosi multipla è impegnativa:
in ogni giorno della vita dei pazienti c’è qualcosa che lo ricorda
e spesso condiziona scelte quotidiane e scelte di vita.
Si infila nelle giornate con tematiche complesse che chiedono tempo ed energie
...ed è impegnativa anche per gli operatori sanitari che ci si dedicano
spesso si vorrebbe poter fare di più od in modo più efficiente
ma mancano gli strumenti, il tempo e le risorse
emergono nuove idee anche potenzialmente interessanti, ma poi...
L’Associazione nasce nel 2020, presso il Centro Sclerosi Multipla dell’Istituto Neurologico “Carlo Besta” di Milano, con la finalità di agire a sostegno ed a integrazione dell’Ente Pubblico per migliorare l’assistenza alle persone affette da questa malattia e supportare l’attività degli operatori sanitari del Centro SM nell’esplorazione ed attuazione di modalità innovative di supporto ai pazienti e di ricerca clinica.
I soci fondatori ritengono cruciale l’integrazione dei contributi degli operatori sanitari, dei soci e volontari dell’associazione stessa, per la identificazione dei bisogni, la ideazione e costruzione dei progetti innovativi, e la loro attuazione.
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